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第23章 《莫负今朝》之七

从上个月起裴昭发音已经非常困难了,经常用尽全力也只能挤出几个破碎的音节,急的眼泪都掉下来。苏瑾会尽量去猜他的意思,实在猜不到就让他在电脑上打字写出来。感谢科技发明了眼动仪,不然她难以想象神智清明却被困在身体里的裴昭会有多么痛苦。死亡像一只迫近的巨大秃鹫,将可怖的阴影投射在爱人身上。

好在有前几年打拼的积累,她现在的大部分工作都在家里完成了,必要时才会出门。今天她离开一整天,心里总觉得不安,一进家门就直奔他的房间,看到他好好地靠在轮椅上才放下心来。

但紧接着她就看见了电脑屏幕上的几行字:

我不会说话了

不要丢下我

不要离开我

我害怕

她胸口猛的一痛,立刻紧紧抱住了他:“不会的,我一直在,我会一直在,不要怕……”

对于这一天的到来,他们其实都有心理准备。但苏瑾还是感到很不安,连着几天几乎寸步不离陪在裴昭身边。好在他使用眼动仪逐渐熟练,有电脑的AI语音回应她,家里也不至于太过冷清。

“小瑾。”

“嗯。”难得裴昭会主动叫她,苏瑾立刻答应,“怎么了?有没有哪里不舒服?”

机械语音没有任何语气上的波动,只会一板一眼地陈述主人的指令:“我们去拍婚纱照吧。”

苏瑾十分吃惊,从她把裴昭接回家照顾至今已经五年多了,裴昭从来没提过结婚的事情,现在却突然提出这种要求,难道是……她心里陡然升起一种不祥的预感,但为了不刺激病人的情绪,还是顺着他的话道:“行啊,那我们找一个好的摄影师来拍照,然后就去领证吧。”

机械语音再度响了起来:“不结婚。”

苏瑾顿时心如明镜,“婚纱照”很可能是裴昭“遗愿清单”里的一项,他不会要求她真的嫁给他,只是想要一个他们“爱过”的证明。

“带上呼吸机不好看。”机械语音继续说,“再不拍就来不及了。”

“好,好。”以病情进展来看,裴昭距离做气切也没有多少时间了,苏瑾实在不忍心拒绝他。

她更不忍心点明的是,由于长期进食困难,裴昭几乎瘦脱了形,与他患病前的模样相去甚远。

摄影师了解裴昭的情况之后表示愿意带着拍摄助理□□。为了出行方便,取景地就选在附近的市民公园。所幸天公作美,这时正是初夏,草木繁盛,苏瑾穿一身缎面齐地礼服裙,精心描绘的妆容遮挡了眼角细细的纹路。

由于裴昭脸上没有表情,拍出来的原片略显呆滞,全靠修图师一双妙手调出一点笑影。最终成片效果很好,裴昭选了最喜欢的一张,要苏瑾买一个大相框放进去挂在家里,还把部分照片公开在公众号文章里,却始终拒绝苏瑾“领证”的提议。

都这个时候了,苏瑾也只好顺着他。相框是两人一起选的,照片发过去由网店制作好再快递回来。苏瑾去小区的快递柜里取件,一路上寻思着照片挂什么位置合适,却忽然接到了主治医生的电话,问他们愿不愿意考虑参加一项新药临床试验,并且将相关信息发到了苏瑾的微信里,建议他们先看一看。

II期临床试验,这意味着新药只进行了安全性、耐受性和动力学评估,药物疗效是不确定的。因为发病机制至今不明确,裴昭患病这几年来,各种新药的消息他们也听说了不少,但往往是“希望越大、失望越大”。裴昭的病情进展到这种程度,贸然调整治疗用药是否会加速病程?但反过来想,现有的药物实际上已经起不到什么作用……

她心事重重地回了家,来不及考虑相框的位置问题,先把招募志愿者的信息在裴昭电脑上打开给他看,征求他的意见。出乎苏瑾意料的是,当天晚上裴昭就告诉她,他想去参加这个试验,希望她能陪他去医院和医生面谈。

“你真的不再考虑考虑?”苏瑾对所谓新药并没有太大信心,“万一、万一……”

她甚至说不出来“万一”会发生什么。会快速进展到气切?还是?

“我已经想好了。”机械语音开始“说话”,苏瑾于是停下来,耐心地等着“他”讲完。

“我本来就打算捐赠遗体的。”

苏瑾倒吸一口冷气,这件事裴昭从来没有同她商量过,现在突然被提出来,她一时难以接受:“小裴,你先不要想这些……”

机械语音打断了她的话:“现在只是换了一种方式。”

苏瑾想了一想才意识到这是在接着他自己上面的话。看来他确实早就下定了决心。

因为不想写人物死亡,所以思考之后决定写(尽量贴近现实的)医学奇迹。毕竟这是故事,作者觉得故事里应该允许奇迹发生,不知道读者们的意见是什么呢?可以在评论里告诉我~

希望关于罕见病的医学突破能尽快出现,为患者们带来福音。

作者有话说

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第23章 《莫负今朝》之七

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