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第1章 第 1 章

夏梦第一次见到李奕清,是在一场相亲局。

酒桌上,双方的长辈围绕着两个孩子,热络的交流讨论;核心内容无非是你家孩子、我家孩子怎么怎么样啊,性格活泼啊等等,俗称“商业互吹”。大部分时间她只需要点头装傻,假装淑女即可。

饭局结束,她和李奕清交换了微信。初次见面只是互相认识下,但是具体相处肯定要看两个当事人嘛。

由于工作原因,当晚夏梦就乘车回到了C市。5个小时的车程,到家已经是凌晨3点多,简单的梳洗过后,她倒头就睡。

谈起昨天见面对李奕清的感觉,其实夏梦自己也没什么印象,因为大部分时间她都在神游。

第二天,夏梦起的很早,今天要去医院复查,需要空腹,她准备了一些小零食,毕竟抽完血要补充“能量”。

C市某医疗中心---血液科,医生拿着报告单告知夏梦,从各项指标来看,你的病情控制的很好。现在只需要遵医嘱按时服药即可。对了,你服药多久了?

一句话,把夏梦的思绪拉到了两年前的夏夜。

“喂,张朝阳,我前几天不是去医院拍了片子嘛,人家医生说我有四颗智齿,怎么办,我要受罪了。话说,你不是拔过牙吗?拔牙到底疼不疼……”

“切,你也是拔上牙了。你过来找我,我给你拔,不打麻药那种,把牙扣根线栓门上,纯免费好吧。来哦,不用跟我客气……”

“gun啊,有毒吧你。算了,不管了,反正明天去医院拔了就知道了……”

医疗中心---口腔科,“现在不是生理期吧。好的,检查给你开好了,先去缴费,没问题今天给你把左侧上下两颗智齿一起拔了。恢复期要吃流食,尽量用右侧吃饭。过段时间等你好了,再来一趟医院,把右侧两颗拔掉。”

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“夏梦,你过来一下。这是我们医院血液科的徐主任,你的情况有点复杂,拔智齿的事情先缓缓,后面病情稳定了再过来拔牙。”

“夏梦是吧,你好,我是徐XX,你叫我徐医生就好。现在是这样的,你的血常规里面,部分指标有点异常;我们初步怀疑你可能是白血病,你先办理一下住院,下午可能需要做个骨穿和流式确认下……”

在那一刻,夏梦觉得世界的声音仿佛被一只无形的手瞬间掐断了。

“白血病”三个字像一道惨白的闪电,劈进夏梦的脑海,把她所有的思绪都烧成了焦土。她僵在椅子上,血液仿佛在血管里凝固,指尖一片冰凉。只是机械地感觉到自己的心跳,一下,又一下,沉重地撞击着胸腔,像在敲打着绝望的鼓点。医生后面的话变得模糊不清,只有“白血病”三个字在耳边反复轰鸣。

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血液科,夏梦躺在手术床上。“是这样的,你的血液比较粘稠,我们建议你一次性抽取2份骨髓样本。如果你没有生病,那么多出来的一份样本,就做废弃处理即可;退一万步来说,要是真的生病了,也省的你再遭两份罪。”

一阵兵荒马乱,手术结束。夏梦回到了普通病房,稍作休息。一位护士带着口罩,走进病房,把夏梦叫到一个小房间。

“是这样的,你的血常规有问题,我们初步怀疑你可能是得了艾滋病,即人类免疫缺陷病毒,也就是HIV。根据规定,我们需要抽取你的血液样本,送到疾控中心,进行最终确认……”

当“艾滋”这个词从护士口中说出时,她不仅仅只是感觉到如坠冰窟,而是直接被扔进了绝对零度的宇宙深渊。羞耻、恐惧、迷惑、荒谬,像无数根冰冷的藤蔓瞬间攥紧了夏梦的心脏,她脑子一片混乱,几乎无法呼吸。

一种灭顶之灾般的绝望感,像海啸一样淹没了她。她感觉自己不是在医院的诊室,而是被孤零零地放逐到了一座荒岛,四面都是望不到边的黑色海水,看不到任何求救的希望。周围的一切:诊室的白墙、医生的白大褂、窗外的阳光——都失去了真实感,像一幕荒诞的戏剧布景。

夏梦努力想抓住一点什么,哪怕是一个确定的坏消息,但抓住的只有“疑似”这两个字带来的、无边无际的恐惧和悬空感。那是一种被全世界抛弃,甚至被自己的身体背叛了的感觉。她不再是她,而是成了一个装着两颗定时炸弹的容器,而引线正在体内无声地燃烧。

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两周后, 医疗中心。

“化验结果出来了,家属赶紧先去缴费,我们抓紧时间,尽快把上次抽取的骨髓样本送去化验。这次的化验结果有点慢,希望样本还有活性吧,要尽快看下基因上有没有靶点,有靶点才能确定靶向药……”

“夏梦,现在我们来聊聊你的情况吧。根据骨髓活检的化验结果,你罹患的是慢性髓系白血病,也叫慢性粒细胞白血病,简称慢粒。看过《我不是药神》吗?就是里面讲的那个。

我知道这个消息听起来很严重,但请你不要被“白血病”这三个字吓倒,我非常想告诉你的事情是:

在今天的医学环境下,慢粒已经被认为是一种可以被有效控制的慢性病,不需要进行化疗或者骨髓移植,就像高血压一样,我们已经有非常成熟、有效的口服靶向药物来控制它。”

“另外,你自身情况也比较特殊。你是在完全没有感到任何不适、脾脏也没有肿大的情况下,通过检查偶然发现的。这本身就是一件非常幸运的事。

在慢粒的治疗中,时机就是一切。首先你现在才22岁,非常年轻,身体机能和耐受性都处于最佳状态,出现副作用的风险相对更低。

同时,因为你没有任何症状,处于疾病的非常非常早的慢性期,说明疾病对你身体的影响还微乎其微。我想强调的是,你有最大的机会获得最深层次的分子学缓解,也就是我们医生追求的最佳疗效。

我们的治疗目标不仅仅是控制病情,而是让你回归并长期保持完全正常的生活轨迹——继续你的学业、工作、生育以及未来的所有人生计划。”

“两周后,记得来医院复诊。到时候基因靶点的化验结果应该也就出来了,我们再定你服用哪种靶向药,你每天按时服药,定期来医院查血就可以了。”

“我明白了,谢谢医生。”她听到自己冷静的声音,甚至还能逻辑清晰地追问复查时需要做哪些检查。她以为自己成功地扮演了一个“懂事且坚强”的病人。直到她起身离开,手握住门把——冰冷的金属触感传来,她的手心却全是湿冷的汗。那一刻,身体的颤抖背叛了理智的表演。她的身体记得那份恐惧,比她的大脑要诚实得多。

夏梦走出医院,始终觉得这一切太不真实。尽管医生已经竭尽所能地把这个疾病描述得易于控制,但是她的浏览器历史堆满了“CML”、“生存率”、“融合基因”、“BCR-ABL”……

她像一个即将参加终极考试的学生,贪婪地吞咽着每一个陌生的医学名词,试图在混乱中抓住一根理性的稻草。然而,每多看懂一点,心就沉下去一分。“终身服药”、“可能耐药”、“进展风险”……

这些词在她的脑子里嗡嗡作响,织成一张恐惧的网。她感觉自己正站在一个漆黑的隧道口,手里的知识像微弱的手电光,不但照不清前路,反而更凸显了深渊的庞大。

回家的路上,夏梦接到了医疗中心工作人员的电话。对方声称,当初送检时有留存过她的信息,现在电话通知她疾控中心的检验结果:阴性,没有得艾滋病,并让她有空的时候,去医院拿阴性报告单。

她在心里狠狠地松了一口气。后来夏梦跟自己的主治医生提到这件事时,医生表示可能是因为慢粒的缘故,所以夏梦的免疫力要比常人差一些,而艾滋病患者的主要表现也是血常规指标异常和免疫能力差,所以才会有这种乌龙。

基因融合的结果出来了,医生给夏梦开具了疾病诊断证明书;依照医生的指示,她填写了门诊慢特病病种待遇申请表(简称“门特”)。接下来就是按时服药,定期检查。然而,因为部分指标,掉的太快,医生只能给她调整剂量,从每天4粒,降到3粒,最后是每天2粒。服用伊马替尼共计7个月,每次调整剂量,都是一次尝试,都意味着她接下来一个月,每周都要去医院。将近3个月,每周一次的定期检查,数不清的抽血管和检查单,一次次的冲击着夏梦的心理防线。

从第八个月开始,考虑到以后结婚生子的需求。夏梦在医生的指导下,改服二代靶向药,因为它更温和,副作用也小。药价虽然贵了一些,但是效果很明显。她的病情也逐渐稳定,从刚开始的一个月四次检查,慢慢转变为两次,直到现在,3个月做一次检查即可。

服药将近一年,夏梦的融合基因报告显示,BCR-ABL融合基因为0.002%,实现了DMR4.5。

两个月后,夏梦通过相亲认识了李奕清。

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